«Орфанные заболевания – проблема XXI века». 13 февраля 2026. г. Тверь. Часть 2.

Материалы научно-практической конференции «Орфанные заболевания – проблема XXI века». 13 февраля 2026. г. Тверь. Часть 2. Сфинголипидозы - мультидисциплинарный подход Кекеева Татьяна Николаевна Врач-генетик, ФГБНУ «МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова» Захарова Екатерина Юрьевна д.м.н, Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова Попович София Георгиевна Врач-невролог Центра Детской психоневрологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России Алгоритмы диагностики в детской гепатологии Строкова Татьяна Викторовна д.м.н., профессор РАН, Зав. отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующий кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ИНОПР РНИМУ им. Н.И. Пирогова Диспансерное наблюдение: эффективность, безопасность и контроль лечения пациентов с орфанным заболеванием Витковская Ирина Петровна к.м.н., Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, г. Москва Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями Смирнова Наталья Сергеевна Юрист I категории, член комитета по охране здоровья при ГД РФ, юрист «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)» Роль общественных объединений в жизни редких пациентов Погосян Неля Сергеевна Заместитель председателя правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)» Закрытие научно-практической конференции. Дискуссия. Подведение итогов.